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医療的ケアの構造と課題に関する実証的研究
| Title: | 医療的ケアの構造と課題に関する実証的研究 |
| Other Titles: | An empirical study about the construction and issues of medical care |
| Authors: | コリー, 紀代1 Browse this author →KAKEN DB |
| Authors(alt): | Noriyo, COLLEY1 |
| Issue Date: | 25-Mar-2013 |
| Abstract: | 近年の医療技術の発展は、人々の生活や健康に関する選択肢の多様性に大きく影響した。人工呼吸器が在宅用に簡便化・軽量化され、ノーマライゼイションやインテグレーションといった支援の概念変化、1990年の保険点数化を契機として在宅へも普及した。これにより、人工呼吸器装着児(者)にとっては、それまでは不可能とされていた自立生活の実現という選択肢が生まれ、通学、就職等の社会参加やQOLの向上に寄与した。一方で、人工呼吸器装着児(者)の母親(主たるケア提供者)は、子どもの医療依存度が高い場合、祖父母や親族といった身近な社会資源が存在しても、医療的ケアに関する知識や技術の不足や法的制約により、資源として活用できず燃え尽き症候群に陥る例や、一家心中や虐待に至ったという報告もある。核家族化や家族の孤立化など、近年の家族形態の多様化はそれに拍車をかけている。教育、医療、福祉と多分野にわたるこの問題は、問題の設定が関係者間で異なり、いまだにその定義についてコンセンサスは得られていない。多くの先行研究において、医療的ケア問題が「家族と専門家の分業問題」「異なる専門家間の分業問題」として矮小化されており、当事者・家族にとっての本質的な問題が看過される懸念がある。本論文の目的は、医療的ケアの構造の明確化から医療的ケア問題の本質を再定義し、解決法を提案することである。第1章では、在宅人工呼吸器装着者と家族のニードを調査し、当事者・家族から見た医療的ケア問題が就労・育児といった社会参加や自らの健康に関する自己決定(自立)の困難、そして自立概念の遅れに基づく支援不足であることが明らかとなった。第2章では、第一次的なケア提供者である家族における、医療的ケアを生活に組み入れるというストレスによって、第一次的なケア提供者である家族に生じる危機について、代表的家族危機モデルであるABC-Xモデル(R.Hill)を道具的に用いて、新たなモデルの構築を試みた。睡眠不足や腰痛といった身体的疲労のほか、共働きの制限による貧困や閉じこもりという危機的状況のみならず、NPOを設立し社会資源を創出する家族が少数ではあるが確認されたことから、「学習」、「ケア指導・委託」、「疲労と分業に関する認識」の3点を加えたモデルを提示した。第3章では、専門家支援の根拠となる家族の適応理論（段階説、価値転換説、慢性的悲嘆説）の歴史的変遷をレビューした結果から、既存の適応理論の多くが個人と社会の二分法に基づいており、その結果、現在の専門的支援も個人主義的という限界をもつこと、自己の社会化と社会の学習を包含し、相互作用の視点を加えた適応概念の必要性を指摘した。続く第4章では、医療技術の普及による医療専門家への影響と課題の明確化を目的に、キャズム論(J.Moore)を用いて検討した。人工呼吸器の普及を妨げるキャズム(障壁)として、①医師の偏在、②技術習得の逆転現象、③医療的ケアの教育に関する責任所在の不明瞭性、④実施可能なケア範囲が狭小という4点が示された。第5章では、2012年の社会福祉士・介護福祉士法の一部改正以前の質問紙調査により、現場の必要性からすでに気管内吸引が実施されていたことが明らかとなった。医学的管理の必要性による家庭内への医療文化の侵入(＝｢医療化｣)から当事者・家族が無力化し、ケアの「資格化」、「法化」による特別支援学校教員、理学療法士・作業療法士・言語聴覚士等の専門職も無力化された現状、グレーゾーンが果たす役割について確認された。医療的ケアの難易度の状況依存性、看護行為の不可分性という特徴を踏まえた法制度設計が必要と考えられた。第6章では、諸外国における医療提供に関する法制度比較を行い、スウェーデンのパーソナル・アシスタンス（PA）制度に関する面接調査からは、PAの研修体制・労働環境に関する整備が本邦の課題として挙げられた。豪州における業務委託制度の参与観察、米英豪の業務委託制度の比較調査からは、状況の考慮を可能とする法の柔軟性、責任所在、PAの社会的地位に関する配慮が伺われた。第7章第1節では、第一次ケア提供者である家族という視点に再び立ち返り、母親を対象に面接調査した結果、家族がストレスに対し家庭内外の資源を探索し、必要な技術の習得や他者への指導によって資源を創出し、ケア全体を見渡すこと(抱え込み)によりケアマネジメント機能の発揮を変化させる家族の存在が明らかとなった。家族適応が、「してあげたいケア」と「できるケア」のような葛藤やケアの実施による「疲労感対自己成長」という両義性と、個々の家族構成員の適応過程の異速性、重層的に進行する共時性が示された。家族を集団としてみる視点とその家族に所属する個人としてみる視点の両方が重要と考えられた。第2節では、社会福祉士・介護福祉士法の一部改正という一種の社会的合意形成過程(社会の学習)について、当事者団体を含めた多職種の参加と学習という視点から分析し、法改正という大きな社会的変革をもたらす検討会のようなコミュニケーションにおいては、社会の縮図を作成する視点、参加者の意見の同等性の確保、決定事項の効力や会合の開催頻度に関する合意が、当事者・家族、専門家等ステークホルダーのエンパワメントに必須と考えられた。最終章では、以上の分析から浮き彫りとなった医療的ケアの構造を図示し、本論文中で抽出された医療的ケア関連の諸ジレンマを「合意」「学習」「自己決定」「経済性」「専門性」「分業」の６つに分類した。さらに、医療技術の発展を契機として生じる当事者・家族、専門家の学習と、社会レベルにおける問題の定義化や解決法に関する合意といった社会の学習を、医療的ケアに関する階層的・持続的学習の構造として提示した。以上の分析結果より、医療的ケアは「ある医療技術のフォーマルとインフォーマル間の境界を超える普及速度に対し、関連専門職種における技術自体の認識の遅れ、法制度等の社会的合意形成の遅れ、適応理論等の支援に関する理論や自立概念等の概念発達の遅れが見られた際に、当事者・家族の無力化のみならず専門家の無力化が生じ、医療的ケア技術が持つ特徴(リスクの状況依存性、看護技術の不可分性、専門性偏重)と、それらを解決するための社会的合意形成の困難性がその無力化の程度を左右するという構造をもつ」と考えられ、医療的ケア問題を「医療技術の発展という状況の変化によって生じた当事者・家族、専門家の無力化に対抗する際の、社会における学習の組織化に係る参加と相互行為の継続に関する問題」と再定義した。医療的ケアの本質的な問題には、多くのジレンマが関与するが、その解決法は、一つ一つのジレンマに対し「こうあるべき」という「べき論」の展開ではなく、個人レベルにおける自己決定の尊重から導出されると考えると、①個人主義的な支援の限界、②技術開発を含めた「社会の学習」に関する持続性のあるシステムの未整備、③社会的合意形成過程における専門性偏重による排除と抑圧的な法律制定、の３つが解決課題と考えられた。それら3つの課題に関し、専門職による組織的支援、当事者・家族とケア提供者のエンパワメントのためのグレーゾーンの設定、PA等のフォーマルなジェネラリストの役割承認を解決策として提起した。 | | The development of medical technology has influenced the variation of options in relation tohealth and lifestyles of people. Simplified and lightened ventilators for home settings, the shiftof notion such as normalization and integration, and the inclusion in the payment system formedical services since 1990, has led home-ventilators to become widespread into thecommunity. This encouraged home-ventilator users to select living at home, and contributedsocial participation, e.g., education or employment, improving their quality of life. While, somemothers of children with ventilators suffer from burnout syndrome, family suicide, or childabuse, because they are unable to use support from relatives as a close social resource, due tothe lack of knowledge and/or skills about medical care and also suppressive regulations. Thecurrent trend towards nuclear families and isolated families worsens the situation.The definition of what is medical care has not been decided by consensus among relatedprofessionals, because this issue encompasses multiple areas such as education, medicine, andwelfare. The majority of papers that deal with this issue have diminished it either as “problemsof work sharing between family and professionals”, or “problems among differentprofessionals”, disregarding the essential matter.Therefore, the aim of this thesis is to redefine the issue of medical care by clarifying theconstruction of medical care, and to suggest several solutions for the problems.In section one, a pilot research was conducted to find out the needs of a ventilator user who hastwenty years of experience of running an NPO (non-profit organization) for home-ventilatorusers. Her needs were self-determination, which is similar to social choice theory by AmartyaSen, about their health and their social participation. The immature notion of independence hascaused inadequate support by professionals. Following the research, a questionnaire wasdisseminated to families of children with ventilators. One-hundred and eleven familiesresponded, suffering from physical and mental fatigue with a feeling of social isolation.In section two, stress for family caregivers was focused on. Using the ABC-X model (R. Hill)as a tool for analysis, three factors namely: “learning”, “teaching/delegating care”, and“recognition of fatigue and work sharing” were found and attempted to create new model forfamily stress. Family caregivers struggled to manage their physical/mental fatigue as well as thecritical situation e.g. poverty or self-isolation. However, few created their own social resourcesby starting a NPO by themselves.In section three, three major family adaptation theories, the stage theory, value change theory,and chronic sorrow, were historically reviewed. Two limitations were found, firstly,individualized professional support that based by the dichotomy between individual and society,and secondly, the lack of perception about interaction, such as self-socialization and sociallearning, which comes from social adaptation theory.In section four, the impact for professionals from the diffusion of medical technology wereinvestigated by utilising the chasm theory (J. Moore). Four chasms which disturb disseminationof home-ventilators in the community were nominated: 1) uneven distribution of doctors whoare able to use ventilators; 2) reverse phenomenon of skill acquisition, for example family cantrain novice professionals about how to use their child’s ventilator in certain situation; 3)uncertainty of educational responsibility/accountability for medical care in the community; 4)narrow range of practice allowed for non-medical professionals.In section five, the fact that some medical care was already provided before partial lawmodification in 2012, was described. Medicalization (Conrad, P. & Schneider, J. W.),legalization, and licensing system for care providers caused powerlessness of relatedprofessionals, for example occupational therapists, physiotherapists, speech therapists andspecial school teachers, as well as people and/or families. The roles of the gray zone wasreconfirmed as it increases the discretionary powers and the chance of communication. Twocharacteristics of medical care skill, situational risks and an undividable peculiarity, werediscovered, and were required to reflect the related regulations from the status quo.In section six, an international comparison of medical provision systems was discussed. Fromobservation of personal assistance system in Sweden, creation of training system and settingadequate work conditions for personal assistants were extracted as an important subject in Japan.Flexibility of laws to deal with different situations, clear statements about where is theresponsibility/accountability for tasks, status of personal assistants were discovered fromparticipatory research in Australia and an international comparison of regulations amongnursing professional organizations in America, UK, and Australia.In section seven, restarting analysis from a family point of view. A focused interview wasconducted for mothers of children with ventilators. Families were searching for domestic and/orsocial resources, teaching themselves and/or someone inside/outside of their family at the sametime. Creating/utilizing resources, they were looking around for whole care which was requiredby their children. Approximately twenty percent of families stayed at home, going out less thanone time per month. Family adjustment process had characteristics of ambiguity, heterovelocity,and synchronicity in each family member. The importance of caring from two perspectives,family as a whole and family as a group of individuals was mentioned. Then, the societalprocess for law modification by self-help-groups was also analyzed using Engestrom’s activitytheory. Miniaturization of society, assurance of equal power of opinion, effectiveness ofdecision made, and frequency of meeting were thought of as a necessary condition of interactionto empower every stakeholder, including professionals.In the final section, the construction of medical care was, “difficulties of making socialagreement which affects the level of powerlessness of individuals/families/professionals due tothe delay of recognition of professionals about a new technology, the delay of social agreementin law, and the delay of ideology development about the independence or disability, compared tothe diffusion speed of the technology beyond formal and informal boundaries; and thecharacteristics of medical care skills, for instance situation-dependent risk, undividablepeculiarity, professionalism bias causes it to be more problematic.” Then, the medical care issuewas redefined, as “a communication issue that rose by the situational change such asdevelopment of technology, regarding organizing social learning to solve powerlessness ofmember of the society by participation and continuous interaction”.Moreover, a number of dilemmas were extracted from previous sections. These dilemmas werecategorized into six, namely: “Agreement”, “Learning”, “Self-determination”, “Economy”,“Professionalism”, and “Work-sharing”. Although these dilemmas overlaps each other, thesolution seems to require to be apprehending that it is not led by “must”, but led by the respectof self-determination at individual level. The construction and function of hierarchicalcontinuous learning system was presented, describing development of medical technology andlearning of individuals, families, and professionals, and social learning such as law modificationwhich was mentioned above.Overall, three problems were found: 1) the limitation of individualized professional support; 2)less equipped continuous system for “social learning”, including technological development;and 3) suppressive law system and exclusion due to the overestimate of professionalism in theprocess of obtaining social consensus. Three suggestions were also made: 1) organizedprofessional support beyond the construction of institutions they belong, 2) creating a gray zonefor empowerment for children/people with ventilators, their families, and their care providers,and 3) accession of personal assistants’ social role as formal generalists with professionaldignity. |
| Description: | 巻末資料図2～図9は拡大のうえ掲載 |
| Conffering University: | 北海道大学 |
| Degree Report Number: | 第10961号 |
| Degree Level: | 博士 |
| Degree Discipline: | 教育学 |
| Examination Committee Members: | (主査) 教授 宮﨑 隆志, 教授 佐川 正, 教授 西岡 健, 准教授 松田 康子 |
| Degree Affiliation: | 教育学院（生涯学習論講座） |
| Type: | theses (doctoral) |
| URI: | http://hdl.handle.net/2115/86243 |
| Appears in Collections: | 学位論文 (Theses) > 博士 （教育学）
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Submitter: コリー 紀代
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